Videoer og pasienthistorier
Videoer og pasienthistorier
Pasienthistorier
Nedenfor er noen historier fra pasienter med Stills sykdom. Disse er laget av pasientorganisasjonen "International Foundation for AiArthritis" og du kan finne flere pasienthistorier om Stills og mye annet innenfor temaet autoinflammatorisk sykdom ved å besøke nettsiden deres www.aiarthritis.org
Vi gjør oppmerksom på at Sobi har rettigheter fra utgiver til å dele disse videoene
MyStills Journey - Amanda
Amanda fra England har vist hvor utholdende hun har vært gjennom hele sin erfaring med Stills sykdom; fra hun fikk diagnosen da hun fem år gammel. “Jeg synes det er viktig at man forsøker å være positiv fordi det kan hjelpe deg når du føler deg nedfor.”
Se Amandas #MyStills-historie om hvordan hun har tilpasset livet sitt for å fokusere på tingene hun kan gjøre og hvordan hennes positive tankesett har hjulpet henne.
Denne videoen er en del av «International Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory Arthritis» (IFAiArthritis ) sin globale kampanje for å dele kunnskap og oppmerksomhet rundt denne sykdommen - #MyStills: Learning from our Journey project.
Du kan lære mer om dette initiativet på www.aiarthritis.org/mystills.
6 sep. 2020
Confronting my disease - Catherine's story
Å ha en sjelden sykdom kan få deg til å føle deg ensom. Catherine fra Irland deler sin opplevelse av å ha diagnosen Stills sykdom og hvordan hun ønsket å nå ut til noen som forsto hvordan hun hadde det.
Hun beskriver hvordan hun har tatt tak i sykdommen sin ved å akseptere diagnosen, og ved å lytte til kroppen har hun lært hvordan man kan leve med Stills sykdom i stedet for å kjempe mot den.
Se Cathrines video HER (på YouTube)
Denne videoen er en del av «International Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory Arthritis» (IFAiArthritis ) sin globale kampanje for å dele kunnskap og oppmerksomhet rundt denne sykdommen - #MyStills: Learning from our Journey project.
Du kan lære mer om dette initiativet på www.aiarthritis.org/mystills.
6 sep. 2020
A Family Disease - Natalie's story
Natalie er mor til et barn med Stills sykdom, og deler sin erfaring med hvordan familien har håndtert denne sykdommen sammen, for å hjelpe datteren under oppveksten med sykdommen. Hun beskriver utfordringene med mangel på diagnose og frustrasjonene som foreldre kan føle som får et barn med Stills sykdom i en så ung alder.
“Jeg vil si dette er en familiesykdom. Det er ikke bare barnet som går gjennom dette. ”
Se Natalies video HER (på YouTube)
Denne videoen er en del av «International Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory Arthritis» (IFAiArthritis ) sin globale kampanje for å dele kunnskap og oppmerksomhet rundt denne sykdommen - #MyStills: Learning from our Journey project.
Du kan lære mer om dette initiativet på www.aiarthritis.org/mystills.
6 sep. 2020
My Invisible Disease- Vanda's story
Vanda fra Storbritannia, beskriver hvordan hun har følt sorg ved å leve med denne usynlige sykdommen. “Fordi sykdommen er usynlig, tror jeg det er en del av den menneskelig natur å ikke forstå at den faktisk er der. At du lever med dette hver dag. Og bare fordi du ser bedre ut, er den ikke borte. ”
La oss øke global bevissthet sammen. Hjelp oss med å dele Vandas historie med venner og familie for å øke bevisstheten om denne sjeldne sykdommen.
Se Vanda sin historie HER (På YouTube)
Denne videoen er en del av «International Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory Arthritis» (IFAiArthritis ) sin globale kampanje for å dele kunnskap og oppmerksomhet rundt denne sykdommen - #MyStills: Learning from our Journey project.
Du kan lære mer om dette initiativet på www.aiarthritis.org/mystills.
6 sep. 2020
A New Normal- Adele's story
Adele fra Storbritannia forteller hvordan hun har omfavnet og akseptert sin 'Nye Normal' for å leve med Stills sykdom. Adele opplevde sine første oppbluss og høye feber rundt bryllupsdagen og beskriver sin reise frem mot riktig diagnose der symptomene hennes ofte ble misforstått med reumatoid artritt.
Se Adele sin historie HER (På YouTube)
Denne videoen er en del av «International Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory Arthritis» (IFAiArthritis ) sin globale kampanje for å dele kunnskap og oppmerksomhet rundt denne sykdommen - #MyStills: Learning from our Journey project.
Du kan lære mer om dette initiativet på www.aiarthritis.org/mystills.
6 sep. 2020